Előzmények

 

Barnabás 1999. 06. 16-án született, egy szép nyári hajnalon. Már akkor nagyon különleges volt, nem az a megszokott igazi újszülött, hanem egy nagy barna szemű, hatalmas hullámos hajú kisemberke. Nyugodt volt, nem nagyon sírdogált csak gyönyörű aranybarna szemeivel csodálkozott rá a világra és ránk. Alig kezdődött el kicsi élete, mikor kiderült, hogy a szívecskéje nem működik rendesen. Minden nagyobb beavatkozás nélkül, de sok aggodalommal, az évek alatt rendeződtek kis szívének problémái. Szépen cseperedett és egy igen vidám, mozgékony, nagyon jó természetű, nekünk és másoknak is sok örömöt okozó kisfiú lett belőle.

2006-ban újra egy komoly betegségére derült fény. Egy rutin UH vizsgálat során a pocijában egy nagy értágulatot fedeztek fel.

Megint nagyon sok izgalommal járó időszak következett. De Ő, mint mindig nagy fegyelemmel viselte a sok vizsgálatot, műtétet, macerát.

Most is sikeresen meggyógyult. Fellélegeztünk, hogy már annyi mindenen van túl rövid kis élete során, már ennél rosszabb nem történhet, boldogan élheti tovább az egészséges gyerekekhez hasonlóan az életét. Három évünk telt el nagy nyugalomban, mikor megint valami súlyos probléma derült ki. Barnus buksijában ugyanolyan értágulatokat találtak, mint a hasában csak sajnos nagyon rossz helyen voltak, így nyitott műtéttel lehetetlen volt hozzáférni. Közölték, hogy a beteg erek nagyon nagy bajt tudnak okozni, de műteni sajnos nem lehet. Egy világ dőlt össze bennünk, borzasztóan kétségbe estünk és a tehetetlenségtől majd megbolondultunk. A következő időszakban rengeteg vizsgálat, konzílium következett. Az orvos, aki próbált Barnuson segíteni, három lehetőséget vázolt fel nekünk, melyeknek igen nagy a kockázata és melyek közül nekünk kellett választani. Nem untatnék senkit az eljárások részletezésével, de egyik sem volt megnyugtató. Azt gondolom, hogy kegyetlen dolog a szülőket ilyen helyzetbe hozni, hogy ők döntsék el, melyik kockázatosabb beavatkozást válasszák, de sajnos elkerülhetetlen. Az eljárás, amit választottunk tűnt a legeredményesebbnek és veszélytelenebbnek. 2009 nyarán és őszén megtörténtek a beavatkozások, melyek részben jól sikerültek.

Fellélegeztünk, és kisfiúnk is, mint mindig, most is hősiesen viselte az eseményeket.

Újra iskolába járt, örült mindennek, ami nem kórházzal volt kapcsolatos és mi is megkönnyebbültünk, mikor decemberben kontrollra kellett mennünk, melyen a doktor megállapította, hogy Barnus nagyon jól van, így nyugodtan elhagyhatjuk a vérhígító gyógyszerét. Nagyon boldogok voltunk, hogy talán megoldódott minden gond.

December 26-a reggelén, karácsony másnapján, az életünk gyökeresen és visszafordíthatatlanul megváltozott. Barnus stroke-t kapott, amit a beteg erek együttes elzáródása okozott. Mentő, idegsebészet, gyors beavatkozás, majd egyszer csak az intenzív osztályon találtuk mesterséges kómában, lélegeztetve, tele csövekkel, kritikus állapotban. Nem tudom leírni az érzést, amit akkor éreztünk, nem felfogható. Az ember mintha egy más dimenzióba kerülne vagy egy rossz álomba, amiből nem tud felébredni. Ordítanál a tehetetlenségtől, csak öleled a kis testét és könyörögsz, hogy túl élje.

Két nap múlva rosszabbul lett, értesítettek minket, hogy azonnali életmentő műtétre van szüksége. Kétoldalt leszedték a koponyacsontját, hogy az agy duzzadásának helyet biztosítsanak. Három hétig altatták, lélegeztették, de Ő, mint mindig most is nagy élni akarásával bebizonyította, hogy tud küzdeni. TÚLÉLTE. Nekem ezek után mindig is az Ő erős személyisége és küzdelme adott erőt ahhoz, hogy összeszedve minden maradék erőmet talpon maradjak.

Később átkerültünk a Bethesda kórház Ilka utcai rehabilitációs osztályára.

Ott rohamosan kezdett javulni az állapota. Baloldali alsó-felső végtag bénulása lett, de nagyon hamar már háromlábú bottal járt.

Már csak arra vártunk, hogy a koponyacsont visszahelyező műtétet, elvégezzék, és utána teljes erőbedobással csak a mozgás javítására összpontosítsunk. A műtét 2010. április 15-én meg is történt, ami után Barnus egy újabb stroke-t kapott. Amikor az első esetnél írtam, hogy nem tudom leírni az érzést ……. hát most még annyira sem.

A baj is nagyobb lett, elvesztette a beszédkészségét, enyhébben, de a jobb oldalát is érintette a bénulás és sajnos nem akart semmilyen ételt elfogadni, ezért egy csövet ültettek a pocijába, amin keresztül etetem azóta is. Visszakerültünk az Ilka utcába.

Időközben az édesapja elhagyott minket, Ő feladta, nem hitt kisfia erejében, pedig több van benne, mint bármelyikünkben. Nagyon sok fájdalmat és nehézséget okozott döntésével.

Egyszer nagyon régen, ott az út elején, még nem tudtam, hogy kicsoda csak valami olyasmit éreztem, hogy ezzel az emberrel jó lehet elindulni. És megérkezni is jó lehet, a legjobb talán a közbeeső idő vele, az utazás, mert nem mindegy, hogy kivel utazik az ember.

Szerettem volna azt hinni, együtt érkezünk meg ……

Úgy éreztem, már nem tudok többet elviselni. De volt egy kis angyal, aki vigyázott rám, a kisfiam. Láttam a szemeiben, hogy tudja valami nincs rendben velem. Kinyújtotta felém kis karját, magához húzott és akkor tudtam, hogy én viszont nem adhatom fel, és hinnem kell benne. Újra nagy erőt kaptam tőle, és fogalmam sincs, hogy Ő honnan meríti, de nagyon büszke vagyok rá és köszönöm neki.

Újabb nehéz napok, hetek, hónapok következtek nagyon apró javulásokkal.

Barnus most sokkal nehezebb helyzetben van, mint bármikor, már nem elég csak az Ő kitartása. Sok olyan külső segítségre is szüksége van, amelyek segítik őt a hosszú távú gyógyulásban. Sokféle terápia létezik, amiket szeretnénk kipróbálni, hogy minden lehetőséget megadjunk ahhoz, hogy a lehető legjobban felépüljön.

 

Barnusnak mindig sokat jelentett az állatok szeretete. Közülük is a kutyusoké. Betegsége alatt sokszor volt módjában kutyákkal játszani és kiderült mennyire ösztönző ez számára. Dobálta nekik a labdát, fel akart állni a kerekesszékből, ami elég ritkán fordul elő. Hozzájuk bújt, a kutyus közelsége, melege teljesen megnyugtatta, feszes izmait enyhítette.

 A célunk az, hogy szeretnénk Barnus mellé egy terápiás kutyust, aki igazi kis barátja lehetne és a gyógyulásában is motiválná, segítené. Jelenleg erre az ilyen kutyusokra várakozók hosszú listája miatt csak később kerülhet sor, de talán addig a második emeleti panelből egy kicsi kertes házba tudnánk költözni, ami akadálymentes lenne és egy kutyus is jobban érezné magát, meg persze Barnus is szabadabban mozoghatna a kertben.

Nagyon sok tervünk van még, hogy Barnus életvitelét, hosszú távú fejlesztését, tanítását, mind sikeresebbé és hasznosabbá tegyük és amennyire csak lehet visszakapjunk valamit abból az elvarázsoló személyiségéből, csodálatos kis lényéből. Ő az a fiúcska volt, aki talán jobban szeretett adni, mint kapni, ha tehetné mindenkinek saját kezűleg készítene valamit köszönete jeléül.

 

Kérjük, hogy amennyiben módjuk van rá, segítsék törekvéseinket Barnus álmainak megvalósításában az Önök lehetőségei szerint.

 

Köszönettel

Barnus, családja, és mindazok, akik szeretik Őt.

 

Utólag is szeretném megköszönni az Ilka utcai dolgozóknak azt a sok munkát, szeretetet, amit Barnusért tettek. Főorvos néninknek Dr.Paraicz Évának, gyógytornászunknak Vágóné Oberle Juditnak, Szabó Julcsinak, Szaák Mónikának, Mészáros Editnek ergoterapeutáinknak, az összes nővérkének, akik közül csak azért emelnék ki egyet, mert kettőjüknek különleges kapcsolata volt, Ő a Papp Andi. És még Sorompó Anettnek szociális munkásnak, Szegleti Gabi pszichológusunknak, Verának, a logopédusnak, Christiánénak a zeneterapeutának és még sorolhatnám hosszan az összes dolgozót, kiknek mindig volt egy-egy jó szava hozzánk, bíztattak, velünk együtt örültek vagy sírtak. Egy különleges csapat!

 

Nagyon fontosnak tartom még megköszönni azt a sok önzetlen segítséget, lelki támaszt, amit családomtól, barátaimtól és kollégáimtól kaptam.

És végül köszönöm nagyobbik fiamnak, Norbinak kinek hirtelen kellett felnőnie, sok mindennek és mindenkinek megfelelnie, és nem hagyott magamra soha.

 

 

Temesvári Edit

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Mosoly, ami fontosabb, mint
más,
Öröm, amit másban nem találsz.
Csoda, amit kérni nem lehet.
Jó, hogy élsz,
És így teljes lett az életem,
Hisz létezel.
Kicsi szív,
Aki éjszakánként angyalokkal jársz
És a nagy csodákra vársz.
Ki az életembe annyi fényt hoztál,
Ez a szeretet
Az égben született,
Sose félj,
Én majd mindig óvlak,
átkarollak, bármi ér,
Hogy egy szép világban élj.

Anya